1 an de Biographie Hospitalière

Depuis 1 an, le pôle soutien de Soins et Santé propose à ses patients en Soins Palliatifs de profiter d’une démarche extraordinaire : la biographie hospitalière. Les biographes de l’association Mon mot à dire se sont ainsi déjà rendues au chevet d’une dizaine de nos patients, pour recueillir leur histoire ou les messages qu’ils souhaitaient adresser à leurs proches.

La biographie hospitalière qu’est-ce que c’est ?

La biographie hospitalière est un soin. C’est un processus d’écriture en commun d’un récit de vie, réalisé par une personne gravement malade et par un ou une biographe formée spécifiquement à la biographie hospitalière. Mais cela peut aussi avoir une action thérapeutique, de bien-être.

Lors de chaque séance de travail, la personne malade raconte à la biographe tout ou une partie de sa vie, mais aussi, si elle le souhaite, ses peurs, ses espoirs, son ressenti sur la maladie. Elle peut dire ce qu’elle veut, s’adresser à qui elle veut. L’important est que cela fasse sens pour elle.

“Ça m’a permis de revivre des moments presque oubliés, de faire remonter des souvenirs et de les transmette à mes descendants.”
Une patiente Soins et Santé

« Maintenant, je me sens en paix : la colère que j’avais au fond de moi s’est apaisée. »
Une patiente Soins et Santé

“Dire mes bonheurs et mes douleurs a été comme faire une séance de thérapie ; cela m’a apporté beaucoup de bien”
Une patiente Soins et Santé

La biographe compile les propos de la personne malade, vérifie qu’elle a bien compris, qu’elle est bien alignée avec le désir de cette personne, et travaille avec elle sur un ou plusieurs textes. Le résultat final est traditionnellement un livre relié, que le patient pourra laisser à ses proches. Mais parfois les patients préfèrent solliciter les biographes hospitalières pour l’écriture de lettres ou pour la rédaction de leur oraison funèbre.

La biographie hospitalière pour qui ?

Chez Soins et Santé, la biographie hospitalière est proposée aux patients en Hospitalisation À Domicile qui sont en soins palliatifs, voire en fin de vie. La démarche d’entretien et d’écriture peut durer plusieurs semaines. Nous essayons donc de la mettre en place dès que possible, afin que les séances puissent se dérouler de manière confortable pour le patient, qu’il ait la possibilité physique de s’exprimer et qu’il ait l’occasion d’apprécier le résultat final ou du moins en cours de construction. La famille et les proches peuvent être sollicités, avec l’accord du patient, pour les aider à rassembler des informations, des images ou même à s’exprimer.

Ce sont les soignants de notre service d’Hospitalisation À Domicile (médecins, infirmiers, thérapeutes) qui accompagnent nos patients qui leur proposent le soin. Si un patient est intéressé, ses soignants font alors une demande auprès du Pôle Soutien de Soins et Santé. Le Pôle Soutien met ensuite patient et soignants en relation avec les biographes avec lesquelles nous travaillons : les biographes de l’association Mon mot à dire. Elles interviennent au domicile du patient, en fonction de ses disponibilités et possibilités, avec toujours beaucoup de respect et de bienveillance.

Les biographes de l’association mon mot à dire

L’association Mon mot à dire accompagne depuis 2021, les personnes gravement malades qui souhaitent rédiger leur récit de vie ou un message pour ceux qui restent une fois qu’ils seront partis.

Certains de ses membres sont des soignants impliqués dans les Soins Palliatifs (leur présidente, Myriam Legenne, est médecin en Soins Palliatifs au sein de Soins et Santé) ou des biographes hospitalières professionnelles (certaines sont même intervenantes pour le DU en biographie hospitalière de l’Université de Toulouse). Ces biographes sont des professionnelles de l’écriture mais aussi du soin. Elles conçoivent la biographie hospitalière comme « une réponse possible à la souffrance existentielle / spirituelle en fin de vie ».

Elles proposent, par la biographie hospitalière, d’accompagner les patients, de leur permettre de se réapproprier leur vécu, de se re-lier à la vie, et éventuellement à leurs proches.  En effet, la biographie hospitalière est également souvent un cadeau pour les aidants, pour les familles. Car le livre créé, la lettre écrite restera bien souvent dans leurs trésors-souvenirs.

« Faire l’expérience de se raconter à un autre dans le cadre de la biographie hospitalière donne une occasion, en tirant le fil de sa vie, de se découvrir. C’est aussi une façon de partager quelque chose de particulièrement précieux avec les proches, de tisser une trace de soi et des liens qui parsèment et disent la vie. »
Myriam Legenne, présidente de l’association Mon mot à dire et médecin en soins palliatifs Soins et Santé

En 1 an …

Soins et Santé travaille avec l’association Mon mot à dire depuis fin 2024 avec des premiers récits de vie rédigés en 2025. En 1 an, 10 patients ont pu bénéficier de séances de travail avec l’une ou l’autre des 3 biographes hospitalières de l’association qui interviennent avec nous sur une grande partie du Rhône et de ses environs. 5 livres ont été finalisés. 2 patients ont souhaité travailler sur les textes lus ou documents remis lors de leurs obsèques. Biographes et patients ont aussi rédigé ensemble plusieurs lettres à destination des proches. 2 autres livres sont en cours de finalisation.

Quand les patients sont malheureusement décédés avant la fin du processus de création, les biographes ont travaillé avec les éléments récoltés pour pouvoir remettre un livre ou des lettres à leurs familles.

Financement de la biographie hospitalière

La biographie hospitalière n’est pas un soin pris en charge par la sécurité sociale. Sa réalisation (travail des biographes et de l’imprimeur-relieur) reste à la charge des structures qui le proposent. En règle générale, celles-ci font donc aussi appel à des donateurs privés ou des fondations pour les aider à offrir ce soin à leurs patients.

Chez Soins et Santé, la biographie hospitalière a été en très grande partie financée par la Fondation Générations Solidaires / Henri Baboin-Jaubert à la suite d’un appel à projet auquel nous avons répondu en 2024. Merci à eux pour leur soutien et leur confiance.