Fin de vie à domicile : comment se construisent les réseaux de soutien autour du patient ?

En hospitalisation à domicile (HAD), les personnes en fin de vie s’appuient sur un réseau de soutien composé de proches aidants, de professionnels et parfois de bénévoles. Accompagnés par Isabelle Chazot et Myriam Legenne, médecins praticiens en soins palliatifs à l’HAD Soins et Santé, des étudiants en Master 2 de sociologie (Université Lumière Lyon 2) ont analysé la manière dont ces réseaux se construisent, leurs fragilités et leur rôle dans l’accompagnement en soins palliatifs. Cette recherche met en lumière les interactions entre les acteurs, les difficultés rencontrées et les leviers pour renforcer l’accompagnement à domicile.

Contexte et méthodologie

Depuis plusieurs années, la fin de vie est vue par le prisme de la médecine et de la technique. Cependant, des études montrent qu’une vision sociale doit être ajoutée. C’est dans cet objectif que, le 12 mars 2026 à la MSH Lyon St-Etienne, les étudiants du Master Sociologie et diagnostic des organisations de l’UFR Anthropologie, Sociologie et Science politique (Université Lyon 2) ont présenté leur étude sur les réseaux de soutien pour les personnes en fin de vie. Actuellement impliquées dans un programme de recherche interdisciplinaire sur les communautés compatissantes, Isabelle Chazot et Myriam Legenne, médecins praticien en soins palliatifs de l’HAD Soins et Santé, ont accompagné ces étudiants dans l’exploration des liens sociaux gravitant autour des patients en fin de vie.

Cette étude a eu pour but d’analyser la constitution et le fonctionnement d’un réseau de soutien autour de patients en Hospitalisation À Domicile (HAD), pris en charge en soins palliatifs.
Il s’agissait d’identifier :

• les acteurs impliqués et leurs rôles,
• leurs interactions,
• les leviers de ces réseaux de soutien,
• et les freins.

Les résultats de l’étude ont été obtenus par des observations à domicile et des entretiens semi-directifs. Les étudiants ont réalisé des monographies de cinq personnes en fin de vie et hospitalisées à domicile ainsi que des sociogrammes pour rendre compte de la diversité et de l’intensité variable des liens autour de ces patients.

La place des proches aidants dans les réseaux de soutien

Trois types de figures de soutien différentes ont ainsi émergé concernant les proches aidants :

• Le proche aidant mesuré qui assume son rôle tout en déléguant certaines tâches aux professionnels. Il permet au patient de maintenir des interactions diversifiées et de rester acteur de son propre projet de soins.
  
• Le proche aidant surinvesti qui exerce un contrôle sur l’organisation et les relations entre les différents acteurs qui gravitent autour de la personne en fin de vie. Il délègue peu les tâches.
  
• En l’absence de proches aidants, le soignant assume le rôle de soutien principal. Il est amené à coordonner les différents professionnels auprès de la personne en fin de vie afin d’assurer le meilleur accompagnement possible.

Un réseau professionnel fragile

Le réseau de professionnels gravitant autour du patient en soins palliatifs peut être fragile. Car le rôle des soignants et intervenants à domicile dépasse le seul besoin technique. Les soins visent une fin de vie la moins douloureuse possible, mais avec la nécessité d’être en accord avec les envies du patient. La coordination et la communication entre professionnels se doit donc d’être fluide pour permettre une prise en charge efficace.

Un quotidien chamboulé

La place du réseau de soutien dans le quotidien du patient n’est pas anodine. Ainsi, en Hospitalisation À Domicile, l’espace de vie du patient et ses habitudes sont modifiées par les acteurs de la prise en charge. Cela peut donner lieu à des règles formelles définies par l’HAD et les professionnels de santé, et à des règles informelles construites au quotidien au domicile.

Facteurs de fragilisation des réseaux de soutien

L’étude met aussi en avant plusieurs facteurs qui peuvent limiter et fragiliser les réseaux de soutien :

• l’absence du proche aidant,
• une surcharge pour le proche aidant principal,
• le turn-over des intervenants,
• la gestion des conflits,
• ou encore les négociations entre les règles médicales et les souhaits du patient.

Les personnes gravitant autour de la personne en soins palliatifs sont largement évoquées. Mais qu’elle est la place du patient lui-même dans son parcours de fin de vie ? Il peut maintenir ses habitudes de vie et son libre arbitre. Cependant, son pouvoir d’agir reste limité : il dépend du soutien apporté par les proches, des contraintes médicales, organisationnelles et matérielles. Pour les étudiants en sociologie, l’implication de nouveaux acteurs devient donc essentielle afin de maintenir ce pouvoir d’agir et un soutien constant. Voisins ou bénévoles sont donc les bienvenus pour accompagner les personnes en fin de vie et diversifier le soutien.