Fin de vie à domicile : l’apport des communautés compatissantes en soins palliatifs

Dans le cadre d’une participation à un Programme de Recherche Interdisciplinaire, les docteurs Isabelle Chazot et Myriam Legenne, médecins praticien en soins palliatifs à l’HAD Soins et Santé, ont débuté un travail de recherche sur les communautés compatissantes en fin de vie. C’est dans cette optique qu’elles ont rédigé, avec l’aide de Patrick Dham, bénévole, un article dans la revue JALMALV – Jusqu’À La Mort Accompagner La Vie.

Article Se mettre en mouvement – L’élan des communautés compatissantes.
Revue JALMALV 2026/1 – n°164
Édition par les Presses Universitaires de Grenoble

Résumé et extraits choisis

Le débat autour de la fin de vie, de l’euthanasie et du suicide assisté soulève des enjeux multiples et la place des citoyens est souvent interrogée.

Dans ce contexte, le concept de communautés compatissantes, développé par le sociologue Allan Kellehear, prend tout son sens, surtout en soins palliatifs. Car l’idée des communautés compatissantes est de replacer les citoyens au cœur de l’accompagnement des personnes malades ou isolées, aux côtés des soignants. Dans ce concept, chacun écoute, apprend, agit et ouvre des voies nouvelles face à la dépendance, la souffrance et la fin de vie.

« …affirmer la présence des citoyens à la barre, écouter la réalité des personnes directement touchées, ouvrir ensemble des voies encore fermées dans l’océan de la dépendance et de la fin de vie, découvrir dans les abysses de la souffrance des formes de présences, de partages, de créativités voire de joies, inattendues et inspirantes pour tous, inviter des hôtes sur le pont pour apprendre et agir ensemble. »

Ce modèle invite chaque citoyen à se demander : comment puis‑je rencontrer, soutenir, écouter et apprendre des personnes en fin de vie ? Et comment puis‑je contribuer, avec d’autres, à une société plus solidaire ?

Les réalités de la fin de vie au domicile

La fin de vie à domicile est un souhait largement exprimé par les Français. Mais elle reste difficile à mettre en œuvre. Certains freins sont mis en avant dans l’article : l’effondrement des ressources humaines dans le soin, un accès insuffisant aux équipes mobiles de soins palliatifs, ou encore un accompagnement complexe à domicile.

« Les ressources que trouvent les soignants, les auxiliaires de vie, les services sociaux, face à cette mise à l’épreuve du prendre soin sont limitées et posent alors la question du sens de poursuivre, du moins de poursuivre ainsi. »

« … l’écart entre les ambitions affichées et le possible et réalisable. »

Car, même si l’hôpital reste indispensable dans certaines situations, l’essentiel de la vie avec la maladie se déroule chez soi. Le domicile offre un cadre plus intime et apaisant. Repères familiers, rythme plus lent, nourriture préparée par un proche, liens avec les soignants libéraux… Mais ce domicile peut aussi rimer avec épuisement, isolement, colère, car les professionnels ne peuvent pas tout couvrir. Les gestes du quotidien transforment alors les proches en aidants, parfois malgré eux.

Isolement, solidarité et engagement autour de la fin de vie

À travers quatre histoires réelles, cette partie de l’article illustre comment l’isolement en fin de vie peut être atténué ou absent grâce à des élans de solidarité.

• Dépendant à cause de la maladie, M. D. ne peut compter que sur sa famille éloignée géographiquement qui fait ce qu’elle peut.
• M. L. n’a que des liens sociaux réduit, excepté son frère qui est venu s’installer à domicile, rendu possible par la solidarité de ses collègues.
• Veuf et sans enfants, M. T. est aidé par son neveu, ses voisins et ses amis, qui se relaient pour lui apporter du réconfort à domicile.
• Isolée volontairement après des ruptures familiales, Mme. P. veut mourir seule. Mais la dépendance lui fait accepter l’aide de ses voisins, qui ont mis en place des ressources pour l’aider. Grâce à cette solidarité, elle peut mourir chez elle comme elle le désirait.

Ces histoires montrent que l’entourage devient un soutien essentiel, formant spontanément de véritables communautés compatissantes

Construire les soins palliatifs avec les communautés compatissantes

Le maintien à domicile en fin de vie repose donc largement sur les proches et, pour les personnes isolées, sur leur volonté de rester chez elles jusqu’au bout. À domicile, les prises en charge nécessitent de la réactivité en cas d’urgence et une présence humaine pour les actes du quotidien.

« Les personnes, malades ou proches, ne demandent pas forcément plus de passages infirmier ou médical que les deux à trois passages quotidiens, mais de la réactivité en cas d’urgence et la présence d’auxiliaires de vie ou aides‑soignants pour les soins d’hygiène et les actes de la vie quotidienne. »

Ce constat met en lumière plusieurs besoins essentiels :

• Le maintien à domicile n’est possible que si proches, voisins, bénévoles et professionnels collaborent pour offrir un accompagnement adapté.
• Les citoyens doivent pouvoir être informés, formés et accompagnés pour participer à cet effort collectif, d’où l’importance d’approches de santé publique en soins palliatifs.
• Les médecins généralistes manquent de temps et de ressources pour faire des visites, alors qu’ils le souhaiteraient. Il faut donc décentrer l’approche hospitalière et co‑construire un modèle où le corps social joue un rôle actif.

Les communautés compatissantes et l’approche de santé publique en soins palliatifs défendent ainsi un modèle social du soin, plus adapté à la complexité humaine que les modèles centrés uniquement sur le médical.

Recherche et construire ensemble

Isabelle Chazot et Myriam Legenne, médecins praticiens en soins palliatifs à l’HAD Soins et Santé, souhaitent donc proposer des formes de recherche‑actions dans l’agglomération lyonnaise, en particulier dans la ville de Villeurbanne, à partir du domicile des personnes accompagnées en HAD et en équipe mobile. Pour aider à la mise en place de ce projet, deux promotions d’étudiants, l’une en Sociologie des organisations, l’autre en Master de sciences politiques, ont exploré sur plusieurs mois le sujet des communautés compatissantes et des réseaux de soutien.

• Lire notre article sur l’étude sociologique des réseaux de soutien
• Lire notre article sur l’étude Public Factory – Sciences Po, sur les communautés compatissantes

Il en ressort que les communautés compatissantes semblent mettre du temps à se créer. Elles nécessitent de la patience, des liens et des rencontres pour repérer les dynamiques locales, les envies mais aussi ses obstacles. Mais peu à peu, les communautés compatissantes arrivent à se mettre en place pour devenir un atout dans l’accompagnement de la fin de vie.

« Une communauté compatissante fleurit, elle ne se plante pas. »