Communautés compatissantes à Villeurbanne : reconstruire le lien social autour de la fin de vie

Face à l’isolement, à l’épuisement des proches aidants et aux limites du modèle médical, les communautés compatissantes offrent une nouvelle manière d’accompagner les patients en soins palliatifs à domicile. Accompagné par Isabelle Chazot et Myriam Legenne, médecins praticien en soins palliatifs à l’HAD Soins et Santé, des étudiants de La Public Factory – Sciences Po Lyon se sont intéressés à la création de communautés compatissantes à Villeurbanne. Leur étude a mis en avant les liens sociaux autour des patients en soins palliatifs, les ressources nécessaires à la mobilisation d’un territoire comme Villeurbanne, et l’implication des citoyens, associations et professionnels dans le soutien aux personnes en fin de vie.

Cadre, concept et méthodologie

Les équipes de Soins et Santé se heurtent quotidiennement à des limites sociales à domicile : isolement des patients, épuisement des proches et difficulté des familles à traverser cette période. C’est dans ce cadre que le concept de communautés compatissantes intervient. Car ces communautés ancrent plus fortement la fin de vie dans la société, grâce à la collaboration d’acteurs en dehors des institutions et des professionnels de santé.

Un groupe d’étudiants de 4e année en Affaires Publiques à Sciences Po Lyon a donc choisi de s’intéresser aux rôles des communautés compatissantes dans la reconstruction du lien social autour de la fin de vie, mais aussi à la faisabilité d’une communauté compatissante à Villeurbanne. Actuellement impliquées dans un programme de recherche interdisciplinaire sur les communautés compatissantes, Isabelle Chazot et Myriam Legenne, médecins praticien en soins palliatifs à l’HAD Soins et Santé, ont accompagné ces étudiants dans leur exploration.

Pour étudier la pertinence des communautés compatissantes autour de la fin de vie, les étudiants ont

• analysé des modèles internationaux,
• rencontré divers professionnels de santé,
• et ont établi un questionnaire à destination de leurs pairs sur les tabous et la légitimité des pouvoirs publics autour de la fin de vie.

Leur étude de faisabilité est de plus passée par une cartographie territoriale des ressources et dynamiques sociales de Villeurbanne et la création d’un flyer mettant en avant ces initiatives locales.

Développement des communautés compatissantes pour une approche sociale de la fin de vie

L’efficacité de l’accompagnement de soins palliatifs dépend de plus en plus du développement communautaire. Pionnier sur le travail des communautés compatissantes, le sociologie Alan Kellehear parle de « planification des soins ». Il s’agit d’anticiper un possible isolement ou des manques de ressources qui seront nécessaires à l’accompagnement de sa fin de vie. En menant cette réflexion, les individus maintiennent leur pouvoir d’agir sur leurs parcours de soins et sur les conditions de fin de vie.

Les communautés compatissantes en France sont perçues comme majoritairement informelles. Des groupes d’entraide se forment ainsi souvent indépendamment de la volonté de ses membres, permettant, dans cet esprit de communauté, d’inclure les personnes les plus isolées et vulnérables.

Être entouré pour redistribuer les charges

Un problème lié à la fin de vie ressort souvent : celui de la solitude. En effet, la maladie, la dépendance et la perte d’autonomie sont des facteurs pouvant fragiliser les liens sociaux. Or, c’est en étant entouré par des personnes extérieures aux soignants que les personnes en fin de vie maintiennent leur autonomie. Aux côtés des proches aidants, des soignants et des professionnels du lien (assistants sociaux, auxiliaires de vie), s’ajoutent ainsi les bénévoles et les associations.

La présence de proches aidants peut représenter une ressource importante, mais elle reste épuisable. La charge mentale et physique de la prise en charge pèse, tant sur les patients que sur les proches aidants. Des solutions sont mises en place tels que les hôpitaux de jour et séjours de répit, mais elles restent toutefois limitées.

Ces éléments démontrent donc l’importance des communautés compatissantes pour redistribuer les charges à l’échelle de la société. L’accompagnement de la fin de vie devrait être une responsabilité partagée, plutôt qu’une charge portée par quelques personnes.

Faire advenir une communauté compatissante à Villeurbanne

Pour créer une communauté compatissante, il faut comprendre le territoire concerné. Les étudiants ont donc confronté le modèle aux ressources de Villeurbanne, ville couverte par Soins et Santé.

Cette ville compte de nombreux acteurs de proximités dans des domaines variés : culturel, social, médical, éducatif, administratif, mais également associatif avec un environnement important pour l’aide aux personnes âgées et/ou en fin de vie. Les ressources nécessaires à la création d’une communauté compatissante semblent donc exister. L’enjeu est par conséquent de mettre en lien toutes ces ressources et de les faire connaître aux personnes directement concernées par la fin de vie, ainsi qu’à la société dans son ensemble.

C’est dans ce cadre que les étudiants ont créé le flyer “Vous n’êtes pas seuls”, qui a pour but de rendre visible les ressources et les aides disponibles à Villeurbanne pour les personnes isolées, et de faire du lien sans que cela émane directement d’une institution.

Voir le flyer
« Vous n’êtes pas seuls »

Les étudiants ont mis en avant la nécessité de ne pas se reposer sur la seule initiative de la société civile. La communauté compatissante nécessite d’être portée par un cadre institutionnel afin de coordonner les acteurs et de légitimiser la démarche. Cependant, les associations constituent le véritable environnement de solidarité de proximité à Villeurbanne pour agir. Dans un cadre plus informel, les proches aidants, les bénévoles et les voisins interviennent également, pour l’aboutissement d’une communauté compatissante autour de la fin de vie.