Les soins de support pour mieux vivre les effets du Cancer

Lumière sur les soins de support avec la création en décembre dernier d’un livret pour porter cette discipline à la connaissance des patients et de leur entourage. Cet ouvrage, réalisé par la Ligue contre le Cancer, s’est construit autour de nombreux témoignages de professionnels dont celui du Dr Marc Magnet, médecin coordonnateur Soins et Santé HAD.

Lorsqu’une personne est atteinte d’un cancer, la préoccu­pation première pour elle, son entourage et les équipes médico-sociales qui l’accompagnent est le soin qui doit mener à la guérison. Cependant, la maladie cancéreuse et ses traitements en­gendrent des effets secondaires qui peuvent avoir d’im­portantes répercussions sur la vie quotidienne de la per­sonne malade (douleur, modifications corporelles,…). Aussi est-il nécessaire de considérer le soin dans sa dimension globale et d’in­tégrer les différentes composantes de la personne (sociale, psychologique,…).

Ce livret participe à cette mission d’information sur les soins de support. Il n’a pas l’intention d’être exhaustif mais de donner des repères qui permettront aux lecteurs de trouver les informations nécessaires sur les soins.

Axel Kahn, Président de la Ligue

Soins de Support : des soins coordonnés

Les soins de support font aujourd’hui partie intégrante du parcours de soins de toute personne atteinte d’un cancer. Ces soins visent à les aider à mieux vivre avec la maladie et ses traitements, sur le plan physique et psychique. Ils concernent également les proches et les aidants.

Pourquoi des soins de support ?

Lutter contre un cancer est une épreuve difficile. Les équipes soignantes ont longtemps eu comme seul ob­jectif la guérison des personnes, attachant peu d’im­portance aux nombreuses répercussions de la mala­die. Mais au fil des années, et plus particulièrement dans le courant des années 90, elles ont compris que les patients n’avaient pas toujours les moyens de faire face à ces répercussions. Il est alors apparu évident que les malades devaient être accompagnés et soute­nus. Ainsi, depuis une vingtaine d’années, on parle de soins de support pour désigner l’ensemble des soins et soutiens qui permettent aux malades de mieux supporter les conséquences de la maladie.

Prendre en charge la personne dans sa globalité

Soigner les diverses dimensions de la personne, c’est s’attacher à agir sur les nombreux symptômes de la maladie, sur le plan physique, psychique, fonction­nel, etc., et qui nécessitent, dans les cas difficiles, des compétences et des moyens d’actions spécifiques. La charge psychologique, financière, organisation­nelle liée à la maladie pèse aussi sur les aidants. Cette charge tend à augmenter avec le développement de la chirurgie ambulatoire et des thérapies orales, car cette évolution entraîne un nombre croissant de re­tours précoces et de maintiens à domicile. Les soins de support prennent ainsi en compte les dimensions physiques, psychiques, fonctionnelles, sociales et familiales. Cette approche globale se développe au­jourd’hui essentiellement en cancérologie, mais elle est tout à fait transposable à d’autres maladies graves et chroniques.

Le besoin de soins et de soutien est propre à chacun.

De nouveaux besoins peuvent apparaître tout au long de la maladie, comme le traitement de la douleur et de la fatigue, la prise en charge nutritionnelle, la prise en compte des symptômes digestifs, respiratoires, sexuels, etc.

L’arrêt du traitement peut être à l’origine d’autres be­soins comme une rééducation des troubles moteurs et des handicaps, une réinsertion professionnelle, un soulagement des souffrances psychiques et, le cas échéant, un accompagnement de la fin de vie et un soutien pour l’entourage.

Des soins tout au long de la maladie

L’un des aspects fondamentaux des soins de support est la continuité dans le temps et dans l’espace. Ils sont dispensés en établissement de soins mais aussi sur le lieu de vie. Cette continuité implique donc un lien étroit entre la structure de soin et le domicile, qui passe généralement par le médecin traitant.

Par sa présence régulière et rassurante, sa proximité, le médecin traitant peut percevoir précocement les besoins du malade et prescrire la consultation d’un professionnel.

Sur toute la durée de la maladie, la période passée à l’hôpital est généralement beaucoup plus courte que celle passée chez soi. La plupart des soins se font donc au domicile et sont dispensés par des professionnels libéraux (hospitalisation à domicile [HAD], médecin généraliste, infirmier-ère, diététicien, pharmacien, assistant de service social, etc.). C’est pour cette rai­son que la communication et la transmission des in­formations sont les clefs des soins de support.

Les 9 soins de support qui doivent être accessibles à tous

Sur la base d’un rapport de l’Institut National du Cancer (INCa) d’oc­tobre 2016, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) définit, dans son instruction sur l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer de mars 2017, un panier de 9 soins de support qui devraient être accessibles et garantis à tous.

• prise en charge de la douleur ;
• prise en charge diététique et nutritionnelle ;
• prise en charge psychologique ;
• prise en charge sociale, familiale et professionnelle (retour à l’emploi, réinsertion professionnelle, retour à la scolarité pour les enfants et adolescents).

Liste complémentaire des soins de support :

• Activité physique ;
• Conseils en hygiène de vie (notamment le sevrage tabagique) ;
• Soutien psychologique pour les proches et les aidants ;
• Soutien à la mise en oeuvre de la préservation de la fertilité ;
• Prise en charge des troubles de la sexualité.

* cette liste est en cours d’actualisation par l’Institut National du Cancer

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